Press release

• Entre los días 15 y 17 de septiembre se celebra en Bilbao el XXV Congreso Internacional de la Sociedad Internacional de la Histiocitosis en España y se presentará el Proyecto Elaboración Censo de Afectados en España

• Las Enfermedades Raras son la causa del 35% de las muertes de niños y niñas menores de un año y del 10% de las muertes de los niños entre 1 y 5 años

• Según el estudio ENSERio, desarrollado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y en colaboración con Obra Social Caja Madrid, el promedio de tiempo estimado que transcurre entre la aparición de los primeros síntomas de una enfermedad rara hasta la consecución del diagnóstico es de casi 5 años

Madrid, 11 de Septiembre 2009. Bajo el lema “No estás solo” el próximo día 15 de septiembre se celebra el primer Día Nacional de la Histiocitosis en España promovido por la Asociación Española contra la Histiocitosis, ACHE, y en el que colaboran la Fundación Inocente Inocente y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder).

Según Raúl Suárez, Presidente de la Asoc. Española de la Histiocitosis “Esta campaña pretende abrir una puerta a la esperanza de los afectados y sus familiares, haciéndoles ver que no están solos y olvidados, ya que en este día coincidirán con los mayores expertos mundiales de esta enfermedad, a la vez que se reunirán con un Comité de Expertos médicos e investigadores que les hablarán de los avances más importantes y responderán sus preguntas acerca de la enfermedad”.

El principal acto es la celebración del XXV Congreso Anual de la Sociedad Internacional de la Histiocitosis que se desarrollará los días 15, 16 y 17 de Septiembre en el Palacio Euskalduna de Bilbao y, que tiene prevista la asistencia de aproximadamente 150 profesionales médicos, principalmente oncólogos y hematólogos provenientes de 28 países, así como los representantes de las Asociaciones de Afectados de EEUU, Canadá, Reino Unido, Francia, Alemania, Holanda y España. El programa del Congreso es de gran interés científico ya que se expondrán los últimos avances en investigación, se revisarán las recomendaciones actuales para mejorar el diagnóstico y tratamiento de esta enfermedad poniendo en común las últimas conclusiones, y se presentará un nuevo protocolo de tratamiento.

La Histiocitosis es un grupo heterogéneo de enfermedades raras que afectan fundamentalmente a niños, si bien hay otras variantes que se dan en personas adultas. Consiste esencialmente en una disfunción del sistema inmunológico en el cual se produce un aumento anormal de determinadas células (histiocitos) que pueden formar tumores y afectar diversas partes del cuerpo requiriendo en muchos casos tratamiento con quimioterapia e incluso trasplante de médula ósea.

El conocimiento sobre esta enfermedad es limitado y muchos pacientes, adultos y niños, sufren retrasos importantes en el diagnóstico y tratamiento. Aunque se ha reducido la cifra de mortalidad, todavía muchos enfermos tienen mal pronóstico y otros padecen secuelas importantes. Según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) 5 años es el promedio de tiempo estimado que transcurre entre la aparición de los primeros síntomas, hasta que una persona con una enfermedad rara obtiene un diagnóstico correcto. Cinco años que suponen consecuencias de todo tipo y gravedad para la enfermedad.


Elaboración del Censo de Afectados en España

Se estima que esta enfermedad afecta a 1 de cada 200.000 personas al año, si bien esta cifra podría ser superior por la dificultad y el tiempo que se tarda en diagnosticarse. Dentro del objetivo prioritario de la Asociación Española contra la Histiocitosis, de promover la investigación y el conocimiento sobre la enfermedad, en el Día Nacional de la Histiocitosis se presentará la puesta en marcha del Proyecto de Elaboración de un Censo de Afectados en España, iniciativa que ha contado con el respaldo de la Fundación Inocente Inocente, y de la Federación Española de Enfermedades Raras –Feder-, (cofinanciadores del proyecto). Para su ejecución cuentan con la colaboración de la Dra. Itziar Astigarraga, jefa del servicio de pediatría del Hospital de Cruces de Barakaldo, miembro del Comité Científico de la Sociedad Internacional del Histiocito y coordinadora estatal de los Protocolos de Histiocitosis dentro de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas. La elaboración de este Censo redundará en un mayor conocimiento sobre el alcance y seguimiento de esta enfermedad y además permitirá llamar la atención sobre las autoridades sanitarias del Estado y de las Comunidades Autónomas sobre la situación y problemática a la que se enfrentan los afectados por esta enfermedad rara.


Para más información:
http://www.histiocitosis.org/index.php?id=105

Raúl Suárez
Presidente, ASOCIACION ESPAÑOLA CONTRA LA HISTIOCITOSIS
rsuarez@histiocitosis.org




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